Tracheostoma vaikui su cerebriniu paralyžiumi: kada jos prireikia, kaip gyventi namuose ir ko tikėtis

Sveikata · Parengė „Nuo ko pradėti“ · Atnaujinta 2026-10-17

Skubiai: Du pavojai, apie kuriuos turi žinoti kiekvienas, kas lieka su vaiku

Tracheostoma dažniausiai pasiūloma tada, kai vaikas jau ilgai gydosi ligoninėje ir jam sunku kvėpuoti be pagalbos. Tokiu metu tėvams tenka priimti didelį sprendimą ir greitai išmokti daug naujų dalykų.

Šiame puslapyje paaiškiname paprastai: kas yra tracheostoma, kodėl jos prireikia vaikams su cerebriniu paralyžiumi, kaip atrodo gyvenimas namuose, kas yra pavojinga, ko galima tikėtis ir kokią pagalbą galima gauti Lietuvoje.

Remiamės gairėmis, moksliniais tyrimais ir Lietuvos teisės aktais. Skliausteliuose nurodome pirmąjį straipsnio autorių ir publikacijos metus, pavyzdžiui, (Amin ir kt., 2025). Visų šaltinių sąrašas yra puslapio pabaigoje.

Tai ne medicininė konsultacija. Sprendimus dėl tracheostomos ir priežiūros priimkite kartu su vaiko gydytojais ir slaugytojomis. Priežiūros veiksmų reikia išmokti praktiškai ligoninėje, o ne iš šio puslapio.

Kas yra tracheostoma

Paprastai oras į plaučius patenka pro nosį ir burną. Su tracheostoma vaikas kvėpuoja pro vamzdelį kakle, todėl oras aplenkia nosį, gerklę ir balso stygas. Iš to kyla trys svarbūs dalykai:

• oras nebesušildomas ir nesudrėkinamas, todėl gleivės gali sutirštėti ir jas reikia drėkinti;
• gleivės kaupiasi vamzdelyje, todėl jas reikia išsiurbti;
• balsas tampa silpnas arba jo nėra, nes oras neišeina pro balso stygas.

Vamzdeliai būna su pripučiama manžete ir be jos. Dydį ir tipą parenka gydytojai pagal vaiko amžių ir poreikius.

Kodėl vaikams su cerebriniu paralyžiumi prireikia tracheostomos

Vaikams su sunkiu cerebriniu paralyžiumi dažniau būna kvėpavimo sunkumų: silpnas kosulys, sunku nuryti seiles, kvėpavimo takai miegant susiaurėja, dažni plaučių uždegimai (Gibson ir kt., 2021).

Vieninteliame tyrime, kuriame buvo nagrinėjamos būtent vaikų su cerebriniu paralyžiumi tracheostomos (122 vaikai viename JAV centre), dauguma jų buvo padaryta po ilgo kvėpavimo aparato naudojimo, kai vaiko nepavyko nuo jo atjunkyti.

Rečiau priežastis buvo kvėpavimo takų susiaurėjimas, dar rečiau pasikartojanti aspiracija (kai seilės ar maistas patenka į kvėpavimo takus) ir infekcijos (Fisher ir kt., 2025).

Kauno klinikų vaikų chirurgijos atmintinėje tėvams nurodomos panašios priežastys: kvėpavimo takų susiaurėjimas, rijimo sutrikimas, dėl kurio maistas ar seilės patenka į kvėpavimo takus, ilgalaikis kvėpavimo aparato poreikis ir labai gausios gleivės, kai jas reikia nuolat išsiurbti.

Svarbu žinoti: tracheostoma nesustabdo aspiracijos. Seilės ir maistas vis tiek gali patekti į plaučius. Tyrime su vaikais, kuriems vėliau prireikė kitos operacijos dėl aspiracijos, dauguma jau turėjo tracheostomą ir aspiracija nesiliovė (Cook ir kt., 1996). Tracheostoma padeda lengviau išsiurbti gleives ir prijungti kvėpavimo aparatą, bet plaučių nuo seilių neapsaugo. Jei vaikas springsta valgydamas, apie maitinimą rašome straipsnyje „Gastrostoma vaikui su cerebriniu paralyžiumi“.

Sprendimas

Gairių, kurios nurodytų, kada vaikui su cerebriniu paralyžiumi reikia tracheostomos, nėra. Sprendimas priimamas kiekvienam vaikui atskirai, kartu su šeima.

Ką paprastai išbando anksčiau. Kvėpavimo aparatas per kaukę, seilių kiekio mažinimas, atsikosėjimą padedantis aparatas, tinkama kūno padėtis. Vaikams su cerebriniu paralyžiumi šių būdų įrodymų nedaug (Blackmore ir kt., 2019), bet verta paklausti, kas jau išbandyta ir kodėl netiko.

Gydytojų sutarimas. Tarptautiniame specialistų sutarime dėl kvėpavimo ligų vaikams su cerebriniu paralyžiumi rekomenduojama sprendimus priimti kartu su šeima, aptarti vaiko gydymo tikslus ir, kai reikia, įtraukti paliatyviosios pagalbos komandą (Gibson ir kt., 2021).

Amerikos krūtinės draugijos gairėse atskirai pabrėžiama, kad sprendimai neturi remtis išankstinėmis prielaidomis, jog vaikas su negalia gyvens trumpai ar jo gyvenimo kokybė bus prasta (Amin ir kt., 2025).

Galima ir nesutikti. Sprendimą galima atidėti, prašyti antrosios nuomonės ar pasirinkti kitą kelią. Tikslus galite peržiūrėti ir vėliau.

Kodėl tėvams sunku apsispręsti

Jei jums sunku, jūs ne vieni. Tyrimuose tėvai kalbėjo apie tokius dalykus:

• iš pradžių tracheostoma atrodo kaip grėsmė įprastam gyvenimui, todėl norisi įsitikinti, kad jos tikrai reikia (Yan ir kt., 2025);
• neramina, kas bus su vaiku, kaip pavyks prižiūrėti namuose, kaip keisis šeimos gyvenimas ir iš ko gyventi (Ofosu ir kt., 2025);
• tėvai daug dažniau nei gydytojai kalba apie vaiką kaip asmenybę, apie jo augimą ir ateities viltis (Liu ir kt., 2024);
• viename nedideliame tyrime dauguma tėvų priimdami sprendimą jautė vidinį konfliktą, o po kelių mėnesių daugelis apgailestavo dėl to, kaip sprendimas buvo priimtas; dažniausios priežastys buvo jausmas, kad trūko informacijos, ir spaudimas apsispręsti (October ir kt., 2020).

Vėliau vaizdas keičiasi. Tyrime su tėvais, kurių vaikams tracheostoma buvo padaryta per pastaruosius penkerius metus, dauguma savo sprendimu buvo patenkinti.

Jie minėjo mažiau kvėpavimo sunkumų ir galimybę vaiką auginti namuose, o priežiūra, pradžioje sunki, su laiku tapo lengvesnė (Nageswaran ir kt., 2018). Todėl nebijokite prašyti laiko, paaiškinimų ir dar vieno pokalbio.

Į turinį

Kai tracheostoma nepadeda nuo aspiracijos: laringotrachėjinis atskyrimas

Tai nėra įprastas kitas žingsnis po tracheostomos. Ši operacija svarstoma retai: kai pagrindinė problema yra sunki nuolatinė aspiracija, seilės vis patenka į plaučius ir kartojasi plaučių uždegimai. Jos metu kvėpavimo takai visiškai atskiriami nuo ryklės, o vaikas kvėpuoja pro angą kakle.

• Aprašytose vaikų su neurologiniais sutrikimais grupėse aspiracija po šios operacijos liovėsi, plaučių uždegimų ir gleivių siurbimo gerokai sumažėjo (Cook, 2009).
• Kaina yra balsas. Vaikas nebegali skleisti garsų pro gerklę.
• Operacija praktiškai negrįžtama: atvirkštinės operacijos aprašytos tik pavieniais atvejais.
• Tai tik stebėjimo duomenys, lyginamųjų tyrimų nėra.

Jei jums siūloma ši operacija, klauskite, kiek vaikui dabar reiškia jo balsas ir garsai, ir ar išbandyti kiti būdai.

Operacija ir ligoninė

Kauno klinikų atmintinėje aprašoma taip: vaikas guldomas į ligoninę, tracheostomą taikant bendrąją nejautrą padaro vaikų chirurgas, po operacijos vaikas stebimas vaikų intensyviosios terapijos skyriuje.

Pirmą kartą vamzdelį, paprastai po kelių dienų, keičia gydytojai ligoninėje.

Kiek laiko teks praleisti ligoninėje, labai priklauso nuo to, kodėl tracheostoma daroma. Jei vaikas prieš tai ilgai gydėsi reanimacijoje, išvykimas namo gali užtrukti ne vieną savaitę, nes vaiko būklė turi stabilizuotis, o šeima turi išmokti priežiūros.

Ko išmokti prieš išvykstant namo:

• išsiurbti gleives;
• prižiūrėti odą ir pakeisti vamzdelį laikančius raiščius;
• pakeisti vamzdelį, taip pat vienam, be kito žmogaus pagalbos;
• atpažinti, kad vamzdelis užsikimšo ar iškrito, ir ką tada daryti;
• gaivinti vaiką;
• žinoti, kada skambinti 112;
• naudotis visais prietaisais, kuriuos turėsite namuose.

Vaikams, kurie namuose kvėpuoja su aparatu, gairėse rekomenduojama, kad šeimoje būtų bent du apmokyti suaugusieji (Sterni ir kt., 2016). Mūsų nuomone, to verta siekti visoms šeimoms, nes vienas žmogus negali budėti visą parą.

Balsas ir bendravimas

Kai vamzdelis atviras, oras išeina pro jį ir balso stygas aplenkia, todėl vaiko balsas būna silpnas arba jo visai nėra. Kauno klinikų atmintinėje rašoma, kad vaikai su tracheostoma dažniausiai kalbėti negali, bet kartais tai įmanoma su kalbėjimo vožtuvu.

Kalbėjimo vožtuvas yra mažas vienos krypties vožtuvas, uždedamas ant vamzdelio. Įkvepiant jis atsidaro, o iškvepiant užsidaro, todėl oras eina pro balso stygas ir burną.

• Tyrimuose dauguma vaikų, kuriems vožtuvą bandė uždėti, jį toleravo (Althubaiti ir kt., 2022), o toleravę vaikai dažniausiai pradėjo skleisti garsus: verkti, burbėti, kai kurie tarti žodžius (Hull ir kt., 2005).
• Ar vožtuvas tinka, sprendžia specialistai. Pirmą kartą jis bandomas ligoninėje, dalyvaujant logopedui.
• Svarbios taisyklės: vožtuvas dedamas tik vaikui būdraujant ir tik prižiūrint suaugusiajam, niekada miegant. Jei vamzdelis su manžete, prieš uždedant vožtuvą ji turi būti visiškai išleista, kitaip vaikas negalės iškvėpti.

Bendravimas be balso. Vaikui su cerebriniu paralyžiumi sunku atskirti, kiek kalbos sunkumų lemia tracheostoma, o kiek pati negalia. Todėl bendravimą verta planuoti nuo pat pradžių.

Vienoje vaikų ligoninėje logopedas vaikus konsultuodavo dar prieš operaciją ir parinkdavo bendravimo priemones, o tyrimo autoriai rekomenduoja taip daryti visoms komandoms (Santiago ir kt., 2020). Tai gali būti paveikslėliai, pasirinkimo kortelės, mygtukai su įrašytais žodžiais, akių žvilgsniu valdomi įrenginiai.

Svarbiausia: vaikas turi turėti būdą pasikviesti suaugusįjį. Tai gali būti skambutis, mygtukas, garso ar vaizdo stebėjimo įrenginys.

Priežiūra namuose

Dauguma priežiūros patarimų remiasi specialistų patirtimi, o ne lyginamaisiais tyrimais, ir skirtingose ligoninėse jie šiek tiek skiriasi. Todėl pirmiausia vadovaukitės savo komandos nurodymais.

Gleivių išsiurbimas. Siurbiama tada, kai reikia, o ne pagal laikrodį. Kauno klinikų atmintinėje nurodoma siurbti, kai girdisi gleivių burbuliavimas, vaikui sunkiau kvėpuoti, gleivės matosi vamzdelyje, mėlynuoja lūpos ar krenta deguonies įsotinimas.

Kateteris kišamas tik iki tokio gylio, kokį jums parodė ligoninėje, ir siurbiama trumpai, kelias sekundes. Kiekvienam siurbimui imamas naujas kateteris.

Drėgmė. Kadangi nosis orą nebedrėkina, naudojama „dirbtinė nosis“ (drėgmės ir šilumos filtras, uždedamas ant vamzdelio) arba drėkintuvas. Tirštos gleivės lengviau užkemša vamzdelį.

Nedideliame atsitiktinių imčių tyrime vaikams, kuriems oras buvo drėkinamas šildomu drėkintuvu, ūmių kvėpavimo problemų buvo mažiau nei naudojant tik „dirbtinę nosį“ (McNamara ir kt., 2014).

Oda ir raiščiai. Odą aplink angą ir po raiščiais kasdien apžiūrėkite ir nuvalykite. Raiščius keiskite dviese: vienas laiko vamzdelį, kitas keičia. Tarp raiščio ir kaklo turi tilpti vienas pirštas.

Vamzdelio keitimas. Planinį keitimą atlieka ligoninė. Tačiau namuose jūs turite mokėti vamzdelį pakeisti skubiai, jei jis užsikimšo ar iškrito.

Maudymas. Vanduo neturi patekti į vamzdelį. Vaiko nepanardinkite, plaukti negalima.

Pasėliai. Beveik visų vaikų su tracheostoma vamzdelyje gyvena bakterijų, ir tai normalu. Jei vaikas sveikas, pasėlių „dėl visa ko“ daryti ir bakterijų gydyti nereikia. Gydomi ligos požymiai, o ne pasėlio rezultatas (Amin ir kt., 2025).

Krepšys, kuris visada su vaiku. Kur vaikas, ten ir jis: namuose, automobilyje, pas gydytoją, darželyje.

• atsarginis vamzdelis tokio pat dydžio ir vienu dydžiu mažesnis;
• nešiojamas gleivių siurblys ir kateteriai;
• atsarginiai raiščiai ir žirklės;
• „dirbtinė nosis“;
• fiziologinis tirpalas;
• kvėpavimo maišas (Ambu), jei jį jums skyrė;
• švirkštas manžetei, jei vamzdelis su manžete;
• kiti daiktai, kuriuos nurodė jūsų komanda.

Į turinį

Du pavojai, apie kuriuos turi žinoti kiekvienas, kas lieka su vaiku

Vamzdelis gali užsikimšti gleivėmis arba iškristi. Tai dažniausios rimtų, gyvybei pavojingų komplikacijų priežastys (Lubianca Neto ir kt., 2022; Amin ir kt., 2025). Vaikams su cerebriniu paralyžiumi gleivių dažnai būna daug, o kosulys silpnas, todėl ši rizika jiems aktuali.

Kaip atpažinti, kad kažkas negerai

• vaikui sunku kvėpuoti, jis neramus arba neįprastai vangus;
• negirdėti ar nejausti oro judėjimo pro vamzdelį, arba girdisi švilpimas;
• kateteris nepralenda į vamzdelį;
• mėlynuoja lūpos ar oda, krenta deguonies įsotinimas;
• vamzdelis ne vietoje arba iškrito.

Ką daryti

Svarbu: vamzdelio keitimo negalima išmokti iš šio straipsnio. To turi išmokyti ligoninėje, praktiškai ir konkrečiai jūsų vaikui. Toliau pateikta tik bendra seka pagal Didžiosios Britanijos vaikų tracheostomos skubios pagalbos gaires (Doherty ir kt., 2018):

1. Pašaukite pagalbą. Jei šalia yra kitas žmogus, tegu iš karto skambina 112.
2. Nuimkite „dirbtinę nosį“ ar kalbėjimo vožtuvą.
3. Pabandykite išsiurbti gleives.
4. Jei kateteris nepralenda arba vaikui negerėja, iš karto keiskite vamzdelį. Jei jo įstatyti nepavyksta, bandykite vienu dydžiu mažesnį.
5. Jei vaikas nekvėpuoja, pradėkite gaivinimą taip, kaip buvote išmokyti, ir skambinkite 112, jei dar niekas nepaskambino.

Kauno klinikų atmintinėje nurodoma: jei vamzdelio įstatyti atgal nepavyksta, kvieskite greitąją medicinos pagalbą.

Kaip sumažinti pavojų

Budintis apmokytas suaugęs visą laiką. Amerikos krūtinės draugijos gairėse stipriai rekomenduojama, kad šalia vaiko, kuris negali pats pasikviesti pagalbos, visada būtų budintis žmogus, mokantis išsiurbti gleives ir pakeisti vamzdelį (Amin ir kt., 2025).

Pulsoksimetras ir kiti monitoriai padeda, bet ne visada laiku parodo, kad vamzdelis užsikimšo ar iškrito. Jie žmogaus nepakeičia. Tai nereiškia, kad vienas žmogus turi budėti visą parą: reikia plano, pagal kurį apmokyti suaugusieji keičia vienas kitą.

Pasiruošimas padeda. Ligoninėje, kuri prieš išrašymą apžiūrėdavo vaikų kvėpavimo takus, mokė slaugytojas teikti skubią pagalbą ir per kiekvieną vizitą klausdavo apie pavojingus epizodus, netikėtų mirčių po išrašymo tapo daug mažiau (Ong ir kt., 2020).

Į turinį

Ko tikėtis

• Vamzdelis dažniausiai lieka ilgam. Pašalinti jį pavyksta retai, ir tai priklauso nuo to, dėl ko tracheostoma buvo padaryta. Tyrime su 122 vaikais su cerebriniu paralyžiumi vamzdelį pavyko pašalinti tik keliems vaikams (Fisher ir kt., 2025). Japonijos tyrime vaikams su neurologiniais sutrikimais tai pavyko rečiau nei kitiems (Tsuboi ir kt., 2016). Prieš šalinant vamzdelį būtina apžiūrėti kvėpavimo takus (Amin ir kt., 2025).
• Smulkios problemos dažnos. Dažniausiai tai odos sudirginimas ir granuliacijos aplink angą (Lubianca Neto ir kt., 2022).
• Kvėpavimo takų infekcijos. Viename tyrime vaikai su cerebriniu paralyžiumi ir tracheostoma jomis sirgo dažniau nei kiti vaikai su tracheostoma (Tan ir kt., 2020). Todėl verta iš anksto sutarti su gydytoju, kaip elgtis vaikui susirgus.
• Kasdienybė. Su tracheostoma vaikas gali būti namuose, išeiti į lauką, keliauti. Kai kurie vaikai lanko darželį ar mokyklą, bet tam reikia individualaus saugumo plano ir susitarimo su ugdymo įstaiga. Visur reikia apmokyto žmogaus ir krepšio su priemonėmis.
• Šeimai tai didelis krūvis. Apžvalgoje maždaug 40 % mamų jautė vidutinį ar didelį krūvį, ypač kai vaiką prižiūri vienas žmogus ar trūksta pinigų. Tačiau tėvai minėjo ir gerų dalykų: šeima suartėjo, jie jautėsi stipresni ir įgudę (Aung ir kt., 2024). Nedideliame Turkijos tyrime mamų, auginančių vaikus su cerebriniu paralyžiumi ir lėtiniu kvėpavimo nepakankamumu, depresijos ir perdegimo lygis su tracheostoma ir be jos nesiskyrė (Mavi ir kt., 2021).
• Poilsis svarbus. Tyrime tėvai, kuriems naktimis reguliariai padėdavo slaugytoja, miegojo beveik valanda ilgiau (Meltzer ir kt., 2010). Pagalbą verta planuoti nuo pat pradžių, o ne tada, kai jėgos baigiasi.

Lietuvoje

Informacija apie paslaugas ir kompensacijas patikrinta 2026 m. rugsėjo mėn.

Kur daroma ir keičiama. Viešai prieinamas atmintines tėvams radome Kauno klinikų vaikų chirurgijos klinikos. Jose rašoma, kad vamzdelis keičiamas kas 2–3 mėnesius arba persirgus kvėpavimo takų infekcija, planine tvarka ligoninėje.

Reikia elektroninio šeimos gydytojo siuntimo vaikų chirurgo konsultacijai, o registruojantis pasakyti, kokio tipo (su manžete ar be) ir dydžio vamzdelio reikia. Jei vaikas turi ir gastrostomą, abu keitimus rekomenduojama suderinti tuo pačiu metu. Lietuviškos gydymo metodikos būtent apie vaikų tracheostomą neradome.

Kas apmokama. Vaikams iki 18 metų sveikatos priežiūros paslaugos apmokamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo. Tai apima operaciją ir vamzdelio keitimą ligoninėje.

Gleivių siurblys ir kateteriai. Juos gauti padeda ambulatorinės slaugos namuose paslauga „gleivių išsiurbimas“, kurią skiria šeimos gydytojas:

• į šią paslaugą įskaičiuota gleivių siurblio nuoma, ją turi užtikrinti paslaugą teikianti įstaiga (SAM įsakymo Nr. V-1026 26 ir 45 punktai);
• paslauga skiriama tik tada, kai siuntime nurodyta, kad artimieji yra apmokyti, ir jie raštu patvirtina, kad vaiko priežiūra bus užtikrinta visą parą (to paties įsakymo 21 punktas);
• slaugytoja įvertina, ką šeima moka, pataria ir paaiškina, kada kreiptis į specialistus. Gleives kasdien siurbia patys apmokyti artimieji;
• vienkartiniai išsiurbimo kateteriai skiriami iki 300 per mėnesį, kai teikiama ši paslauga (C sąrašo 21 punktas). Juos, kaip ir valomąsias servetėles tracheostomai (C sąrašo 22.5 punktas), gali išrašyti ir slaugytoja;
• slaugos paslaugos namuose gali būti teikiamos ir ugdymo įstaigoje (V-1026 2.1 punktas).

Kvėpavimo aparatas ir deguonis. Kvėpavimo aparatas, naudojamas su tracheostoma, gyvybinių funkcijų monitorius (tik kartu su kvėpavimo aparatu) ir deguonies aparatas nuomojami ligonių kasos lėšomis (SAM įsakymas Nr. V-724).

Dėl kvėpavimo aparato sprendžia tretinio lygio ligoninės gydytojų konsiliumas, kuriame dalyvauja vaikų pulmonologas, o ligonių kasa sprendimą priima per 5 darbo dienas.

Vaikams, kuriems namuose taikomas kvėpavimo aparatas per tracheostomą, numatytos iki 4 gydytojo ir slaugytojos konsultacijos namuose per metus, jei vaikas dėl būklės negali atvykti, pirmoji per 10 dienų po išrašymo, o vamzdelio keitimas gali būti atliekamas dienos stacionare (SAM įsakymas Nr. V-149).

Ko kompensuojamuosiuose sąrašuose neradome. Tracheostominių ir atsarginių vamzdelių, „dirbtinių nosių“, drėkintuvų, raiščių, kalbėjimo vožtuvų, atskiro pulsoksimetro ir atsikosėjimo aparato nėra nei C sąraše, nei nuomojamų priemonių sąraše.

Tai nereiškia, kad jas visada turite pirkti patys: dalį priemonių gali išduoti ligoninė. Prieš išrašymą paklauskite, ką gausite, iš kur gausite toliau ir kas už tai moka.

Paliatyvioji pagalba. Vaikams, sergantiems progresuojančia ir pavojinga gyvybei liga, gali būti skiriama paliatyvioji pagalba namuose, kuri apima ir gleivių išsiurbimą.

Ji gali būti teikiama kartu su slaugos namuose gleivių išsiurbimo paslauga (SAM įsakymo Nr. V-14 ambulatorinių paslaugų aprašo 4 punktas). Ar vaikas atitinka kriterijus, sprendžia gydytojas.

Pagalba šeimai. Savivaldybė gali skirti dienos socialinę globą namuose, paprastai 11–25 valandas per savaitę, o kai nustatytas pirmo ar antro lygio individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikis, iki 40 valandų.

Artimiesiems, prižiūrintiems vaiką, kuriam nustatytas šis poreikis, gali būti skiriama laikino atokvėpio paslauga iki 720 valandų per metus (Socialinių paslaugų katalogo 13.1 ir 14.1 punktai). Šios paslaugos susijusios su neįgalumo nustatymu, apie jį rašome straipsnyje „Ar verta kreiptis dėl neįgalumo vaikui?“.

Silpnoji vieta: kas, be tėvų, gali išsiurbti gleives. Norminio akto, kuris aiškiai leistų ar draustų socialinių paslaugų darbuotojui tai daryti, neradome. 2026 m. LRT aprašė atvejį, kai po tracheostomos individualios pagalbos darbuotoja nebegalėjo likti su vaiku viena ir mama beveik metus neišėjo iš namų.

Jei jums reikia tokios pagalbos, klauskite savivaldybės raštu, kas ir kaip bus apmokytas.

Nauji projektai. Nuo 2026 m. liepos Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra kartu su 54 savivaldybėmis vykdo projektą „Pagalba vaikams su negalia Lietuvoje“ (iki 2029 m.), kuriame vaikams, kuriems nustatytas vidutinis ar sunkus neįgalumo lygis, prireikus numatytos ir slaugytojo bei slaugytojo padėjėjo paslaugos.

Vaikams su negalia iki 7 metų integralios pagalbos slaugos paslaugos gali būti teikiamos ir darželyje (projektas vykdomas iki 2027 m. kovo). Ar jūsų savivaldybė dalyvauja, klauskite joje.

Darželis ir mokykla. Garantuoto žmogaus, kuris darželyje ar mokykloje išsiurbtų gleives, teisės aktuose neradome.

Yra bendra tvarka: pagalba mokiniui, sergančiam lėtine liga, organizuojama pagal tėvų prašymą ir gydytojų rekomendacijas, sudarant mokymo sutartį (SAM ir ŠMM įsakymas Nr. V-1035/ISAK-2680). Tai verta pradėti derinti su ugdymo įstaiga ir savivaldybe gerokai iš anksto.

Į turinį

---

Šaltiniai (37)

• Althubaiti A. ir kt. Tolerance of one-way in-line speaking valve trials in ventilator dependent children. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2022;157:111131. doi:10.1016/j.ijporl.2022.111131
• Amin R. ir kt. Care of Infants and Children with Tracheostomies: An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline. Am J Respir Crit Care Med, 2025;211(11):2001–2020. doi:10.1164/rccm.202508-2055ST
• Aung W. T. ir kt. Impact of pediatric tracheostomy on family caregivers’ burden and quality of life: a systematic review and meta-analysis. Front Public Health, 2024;12:1485544. doi:10.3389/fpubh.2024.1485544
• Blackmore A. M. ir kt. Interventions for management of respiratory disease in young people with cerebral palsy: A systematic review. Child Care Health Dev, 2019;45(5):754–771. doi:10.1111/cch.12703
• Cook S. P. ir kt. Patient selection for primary laryngotracheal separation as treatment of chronic aspiration in the impaired child. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 1996;38(2):103–113. doi:10.1016/s0165-5876(96)01422-x
• Cook S. P. Laryngotracheal separation in neurologically impaired children: long-term results. Laryngoscope, 2009;119(2):390–395. doi:10.1002/lary.20044
• Doherty C. ir kt. Multidisciplinary guidelines for the management of paediatric tracheostomy emergencies. Anaesthesia, 2018;73(11):1400–1417. doi:10.1111/anae.14307
• Fisher E., Valika T. Indications for tracheostomy placement in pediatric patients with cerebral palsy. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2025;189:112226. doi:10.1016/j.ijporl.2025.112226
• Gibson N. ir kt. Prevention and management of respiratory disease in young people with cerebral palsy: consensus statement. Dev Med Child Neurol, 2021;63(2):172–182. doi:10.1111/dmcn.14640
• Hull E. M. ir kt. Tracheostomy speaking valves for children: tolerance and clinical benefits. Pediatr Rehabil, 2005;8(3):214–219. doi:10.1080/13638490400021503
• Liu A. ir kt. Tracheostomy Decision Making and Counseling: Comparing Providers’ and Caregivers’ Perspectives and Perceptions. J Palliat Med, 2024;27(9):1163–1170. doi:10.1089/jpm.2023.0699
• Lubianca Neto J. F. ir kt. Complications of tracheostomy in children: a systematic review. Braz J Otorhinolaryngol, 2022;88(6):882–890. doi:10.1016/j.bjorl.2020.12.006
• Mavi D. ir kt. Effects of tracheostomy on mothers of children with cerebral palsy. Pediatr Pulmonol, 2021;56(12):3991–4000. doi:10.1002/ppul.25635
• McNamara D. G. ir kt. Heated humidification improves clinical outcomes, compared to a heat and moisture exchanger in children with tracheostomies. Respir Care, 2014;59(1):46–53. doi:10.4187/respcare.02214
• Meltzer L. J. ir kt. The relationship between home nursing coverage, sleep, and daytime functioning in parents of ventilator-assisted children. J Pediatr Nurs, 2010;25(4):250–257. doi:10.1016/j.pedn.2009.01.007
• Nageswaran S. ir kt. Caregiver Perceptions about their Decision to Pursue Tracheostomy for Children with Medical Complexity. J Pediatr, 2018;203:354–360. doi:10.1016/j.jpeds.2018.07.045
• October T. W. ir kt. Parental Conflict, Regret, and Short-term Impact on Quality of Life in Tracheostomy Decision-Making. Pediatr Crit Care Med, 2020;21(2):136–142. doi:10.1097/PCC.0000000000002109
• Ofosu D. ir kt. Caregiver-informed meta-synthesis of caregivers’ experiences with tracheostomy decision-making in pediatrics. Front Pediatr, 2025;13:1574484. doi:10.3389/fped.2025.1574484
• Ong T. ir kt. The Trach Safe Initiative: A Quality Improvement Initiative to Reduce Mortality among Pediatric Tracheostomy Patients. Otolaryngol Head Neck Surg, 2020;163(2):221–231. doi:10.1177/0194599820911728
• Santiago R. ir kt. Preoperative augmentative and alternative communication enhancement in pediatric tracheostomy. Laryngoscope, 2020;130(7):1817–1822. doi:10.1002/lary.28288
• Sterni L. M. ir kt. An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline: Pediatric Chronic Home Invasive Ventilation. Am J Respir Crit Care Med, 2016;193(8):e16–e35. doi:10.1164/rccm.201602-0276ST
• Tan C. Y. ir kt. Respiratory tract infections in children with tracheostomy. J Microbiol Immunol Infect, 2020;53(2):315–320. doi:10.1016/j.jmii.2018.07.002
• Tsuboi N. ir kt. Pediatric tracheostomy: Survival and long-term outcomes. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2016;89:81–85. doi:10.1016/j.ijporl.2016.07.033
• Yan H. ir kt. Parental Values During Tracheostomy Decision-Making for Their Critically Ill Child: Interviews of Parents Who Just Made the Decision. Children (Basel), 2025;12(9):1115. doi:10.3390/children12091115
• Kauno klinikos, Vaikų chirurgijos klinika. Tracheostoma (atmintinė). https://kaunoklinikos.lt/media/file/Tracheostoma.pdf
• Kauno klinikos, Vaikų chirurgijos klinika. Tracheostomos priežiūros atmintinė. https://www.kaunoklinikos.lt/media/file/Tracheostominio%20vamzdelio%20prie%C5%BEi%C5%ABra.pdf
• SAM įsakymas Nr. 529 „Dėl Kompensuojamųjų medicinos pagalbos priemonių sąrašo (C sąrašo) patvirtinimo“, suvestinė redakcija nuo 2026-07-01, 2, 21 ir 22.5 punktai. https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.110553/asr
• SAM įsakymas Nr. V-1026 „Dėl Ambulatorinių slaugos paslaugų namuose teikimo reikalavimų ir šių paslaugų apmokėjimo tvarkos aprašo patvirtinimo“, suvestinė redakcija nuo 2026-07-01. https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.D1F63CA62424/asr
• SAM įsakymas Nr. V-724 dėl Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis nuomojamų medicinos priemonių sąrašo, suvestinė redakcija nuo 2026-07-25. https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/b910e87079d811e8ae2bfd1913d66d57/asr
• Valstybinė ligonių kasa. Deguonies ir dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatai. https://ligoniukasa.lrv.lt/lt/veiklos-sritys/informacija-gyventojams/medicinos-priemoniu-nuoma/deguonies-ir-dirbtines-plauciu-ventiliacijos-aparatai/
• SAM įsakymas Nr. V-149 dėl konsultacijų ir dienos stacionaro paslaugų pacientams, kuriems namuose atliekama dirbtinė plaučių ventiliacija, suvestinė redakcija nuo 2025-07-01. https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/5b73b9d00d9111e8a5fc9d9b3a58917b/asr
• SAM įsakymas Nr. V-14 dėl paliatyviosios pagalbos paslaugų suaugusiesiems ir vaikams teikimo reikalavimų, suvestinė redakcija nuo 2025-03-28. https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.00CD30AC2BB1/asr
• SADM įsakymas Nr. A1-93 „Dėl Socialinių paslaugų katalogo patvirtinimo“, suvestinė redakcija nuo 2026-07-03, 13.1, 13.1.6 ir 14.1 punktai. https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.51F78AE58AC5/asr
• SAM ir ŠMM įsakymas Nr. V-1035/ISAK-2680 „Dėl Visuomenės sveikatos priežiūros organizavimo mokykloje tvarkos aprašo patvirtinimo“. https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.D75E8D9BAEB0/asr
• Europos socialinio fondo agentūra. Integralios pagalbos teikimas ir plėtra Lietuvos savivaldybėse. https://esinvesticijos.lt/sutartys/integralios-pagalbos-teikimas-ir-pletra-lietuvos-savivaldybese
• Projektas „Pagalba vaikams su negalia Lietuvoje“ (Nr. 07-027-P-0001). https://skuodas.lt/pagalba-vaikams-su-negalia-lietuvoje-projekto-nr-07-027-p-0001/
• LRT.lt. Negalią turinčio vaiko mama metus neišeina iš namų: visi stebisi, kaip stogas nenuvažiuoja, 2026-05-09. https://www.lrt.lt/naujienos/lietuvoje/2/2918287/negalia-turincio-vaiko-mama-metus-neiseina-is-namu-visi-stebisi-kaip-stogas-nenuvaziuoja

Duomenys patikrinti 2026 m. rugsėjo mėn.

---

Šį puslapį parengė „Nuo ko pradėti“. Jį kuria dvi mamos, auginančios vaikus su cerebriniu paralyžiumi. Rašome tai, ką patys turėjome išsiaiškinti.

Pastebėjote klaidą ar pasikeitusią tvarką? Parašykite mums.