Cerebrinis paralyžius: nuo ko pradėti
Rašo dvi mamos, auginančios vaikus su cerebriniu paralyžiumi.
Straipsniai
Pirmieji žingsniai
Vaikui ką tik nustatyta diagnozė
- Ką daryti pirmiausia Pirmieji žingsniai po diagnozės: ankstyvoji reabilitacija, neįgalumas, išmokos, priemonės, darželis.
- Formos, funkcijų lygiai ir kas padeda Ko tikėtis, kas padeda pagal tyrimus ir ko prašyti Lietuvoje.
Dokumentai ir pagalba
Tvarkote dokumentus ir pagalbą
- Ar verta kreiptis dėl neįgalumo vaikui? Ką duoda neįgalumo lygis: išmokos, lengvatos, pagalba darželyje ir mokykloje.
- Pagalba vaikams su negalia savivaldybėje Projektas „Pagalba vaikams su negalia Lietuvoje“: kam skirtas, kokios paslaugos ir kur kreiptis.
- Kaip įsteigti labdaros ir paramos fondą vaikui su negalia Registracija, paramos gavėjo statusas, ataskaitos ir išlaidos.
- Kas dar padeda Organizacijos ir pagalbos linijos šeimoms: Neišnešiotukas, SBH asociacija, Tėvų linija, Vilties linija.
Sveikata
Gydytojai kalba apie epilepsiją, gastrostomą, tracheostomą ar šuntą
- Epilepsija ir cerebrinis paralyžius Kaip nustatoma, kaip gydoma, ką daryti užsitęsus priepuoliui ir ką kompensuoja Lietuvoje.
- Gastrostoma vaikui Kada apie ją kalbėtis, kaip prižiūrėti, kokios problemos ir ką kompensuoja ligonių kasa.
- Tracheostoma vaikui Kada jos prireikia, balsas, priežiūra namuose, pavojingi ženklai ir pagalba Lietuvoje.
- Hidrocefalija vaikui Šuntas ir endoskopinė operacija, šunto sutrikimo ženklai, kasdienybė ir kur kreiptis.
Skubiai
- Kūdikiams: Kūdikių spazmai: kaip atpažinti ir ką daryti
- Epilepsija: Užsitęsęs priepuolis: ką daryti
- Hidrocefalija: Šunto sutrikimas: ką turi žinoti kiekvienas, kas prižiūri vaiką
- Gastrostoma: Jei gastrostoma iškrito
- Tracheostoma: Du pavojai, apie kuriuos turi žinoti kiekvienas, kas lieka su vaiku
Jei vaiko gyvybei ar sveikatai gresia pavojus, skambinkite 112.
Gydymas ir reabilitacija
Svarstote operaciją ar naują terapiją
- Selektyvi dorsalinė rizotomija (SDR) Kam ji tinka, ką rodo tyrimai, kokia rizika ir kokia reabilitacija.
- Miofasciotomija, fibrotomija ir SPML Kam siūlomos operacijos per dūrius, ką rodo tyrimai, rizikos ir ko paklausti chirurgo.
- Kaip rinktis terapijas Ką rodo tyrimai, kaip patikrinti naudą savo vaikui ir suskaičiuoti visą kainą.
Šeimų patirtis
Norite sužinoti, kaip tai išgyveno kitos šeimos
- Elija: nuo 750 gramų iki pirmųjų savarankiškų žingsnių 110 dienų ligoninėje, Westo sindromas ir darbas, kuris nesibaigia. Pasakoja mama Galina.
- Arnoldas: du žodžiai, kurių negalėjau ištarti Kai apie cerebrinį paralyžių nežinojau nieko: neigimas, epilepsija, reabilitacija. Pasakoja mama Ilona.
Kaip dirbame
Klausimas „nuo ko pradėti“ kyla ne tik išgirdus diagnozę. Jis grįžta su kiekvienu nauju sprendimu: dėl neįgalumo, gastrostomos, šunto ar operacijos. Čia rasite informaciją su nuorodomis į šaltinius ir organizacijas, kurios padeda.
Šį puslapį kuria dvi mamos, auginančios vaikus su cerebriniu paralyžiumi. Rašome tai, ką patys turėjome išsiaiškinti.
Šis projektas paramos nerenka ir jos neprašo. Abi auginame vaikus, kurių fondai renka paramą, bet čia rinkliavomis nesidaliname. Kai kuriuose straipsniuose rasite nuorodą į Arnoldo paramos fondo svetainę arnoldasgali.lt, kur viena iš mūsų aprašė savo šeimos patirtį. Tokias nuorodas visada pažymime. Nereklamuojame klinikų ir negauname atlygio už jų paminėjimą. Kaip rengiame straipsnius, rašome puslapyje „Apie projektą“.