Ką žinojau prieš tai
Kai gimė Arnoldas, apie cerebrinį paralyžių nežinojau beveik nieko. Mūsų šeimoje ir tarp pažįstamų nebuvo nė vieno žmogaus su šia diagnoze. Tokių vaikų nebuvau mačiusi.
Buvau tik girdėjusi, kad tai kažkas baisaus. Kartą universitete pamačiau vaikiną, kuris labai keistai ėjo, ir kažkas pasakė: „Jam cerebrinis paralyžius.“ Tai ir buvo viskas, ką žinojau.
Pirmą kartą apie cerebrinį paralyžių išgirdau ligoninėje
Arnoldas gimė per anksti, jis vienas iš dvynių. Jo brolis dvynys Arturas visiškai sveikas.
Po kelių parų abiem dvyniams darė galvytės echoskopiją. Neurologė pasakė, kad Arnoldo tyrime matyti pokyčių, dėl kurių gali išsivystyti cerebrinis paralyžius. Labai išsigandau, nors net nežinojau, ko bijau. Pradėjau ieškoti informacijos.
Ką radau
Sužinojau, kad cerebrinis paralyžius pasireiškia labai įvairiai, ir žmonės su juo gyvena skirtingai. Vieni šiek tiek šlubuoja, kiti negali patys atsisėsti ir pagalbos jiems reikia visą gyvenimą. Vaikai su šia diagnoze nepanašūs vienas į kitą.
Lietuviškame internete radau straipsnių, bet nė vienas nepaaiškino, ką man daryti dabar.
O ir tai, ką perskaičiau, atmečiau: tuo metu viską neigiau. Negalėjau patikėti, kad mano vaikas gali niekada nevaikščioti ir nepasakyti žodžio „mama“.
„Jis neišnešiotukas, jis pasivys“
Arnoldui masažus pradėjome daryti nuo pat pradžių, vėliau pridėjome kineziterapiją. Penkių mėnesių nuvykome į ankstyvąją reabilitaciją.
Ten gydytoja vėl užsiminė apie cerebrinį paralyžių. Ji pabrėžė, kad penkių mėnesių vaikas jau turėtų vartytis ir laikyti galvytę. O aš tvirtinau, kad Arnoldas neišnešiotukas, jam reikia daugiau laiko. Mums tik reikia daugiau padirbėti: jis atsilieka, bet pasivys.
Tuo metu Arnoldui nustatė ne cerebrinį paralyžių, o mišrų raidos sutrikimą (F83). Su šia diagnoze gyvenome iki dvejų metų.
Epilepsija sustabdė reabilitaciją
Dar pirmaisiais metais prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Jie truko beveik penkis mėnesius.
Gydytojai mums tuo metu patarė, kol priepuoliai nesuvaldyti, intensyvių užsiėmimų nedaryti. Be to, Arnoldas gavo vaistų, kurie atpalaiduoja raumenis. Įsivaizduokite: jis ir taip beveik nieko negalėjo, o nuo vaistų buvo visiškai suglebęs.
Ar ir kokia reabilitacija galima esant epilepsijai, kiekvienam vaikui sprendžia neurologas. Apie tai plačiau rašome straipsnyje „Epilepsija ir cerebrinis paralyžius“.
Sanatorijos, ligos ir trys vaikai
Kai priepuoliai baigėsi, Arnoldui buvo apie metus, ir pradėjome važinėti į sanatorijas. Labai tikėjausi, kad ten jis ką nors pradės daryti. Arnoldas šiek tiek sustiprėjo, bet vis dar nelaikė galvos ir nevaldė liemens. Jis buvo labai silpnas.
Į sanatorijas važiavome tiek, kiek tik buvo galima, iki trejų metų. Sunku buvo palikti Arturą namie.
Kai laukiausi trečiojo sūnaus Alekso, keliones teko sustabdyti: bijojau su dideliu pilvu nešioti Arnoldą, kad neprasidėtų priešlaikinis gimdymas. Tada pas Arnoldą kasdien į namus ateidavo kineziterapeutas, dar kviečiausi masažuotoją.
Arnoldas tuo metu dažnai sirgdavo. Ne kartą sanatorijoje jis susirgo, ir mes grįždavome namo arba atsidurdavome ligoninėje svetimame mieste, o paskui vėl važiuodavome į reabilitaciją. Viskas buvo nelengva.
Dvejų metų: cerebrinis paralyžius
Kai Arnoldui buvo dveji, dar sanatorijų laikotarpiu, jam nustatė cerebrinį paralyžių. Be jo, Arnoldo dokumentuose yra mišrus raidos sutrikimas, mikrocefalija ir epilepsija.
Mūsų atveju gydytojai su šia diagnoze neskubėjo, o aš pati jos bijojau.
Neigimas, apie kurį rašiau pradžioje, truko ilgai. Kai diagnozę nustatė, aš verkiau. Negalėjau ištarti tų dviejų žodžių, užsikirsdavau. Niekam negalėjau apie tai papasakoti. Tai mane tiesiog žudė.
Jei ir jums sunku ištarti žodžius „cerebrinis paralyžius“, žinokite, kad ne jums vienai taip buvo.
Diagnozė turėjo ir praktinę pusę. Nuo jos priklausė neįgalumo lygis: su raidos sutrikimu Arnoldui buvo nustatytas vidutinis, o nustačius cerebrinį paralyžių, sunkus.
Tačiau lygis priklauso ne tik nuo diagnozės pavadinimo, bet ir nuo to, kaip dokumentuose aprašytos vaiko galimybės. Plačiau rašome straipsnyje „Ar verta kreiptis dėl neįgalumo vaikui?“.
Pažintis su Galina
Su Galina susipažinome ligoninės neurologijos skyriuje: ten nuo epilepsijos gydėsi ir Arnoldas, ir jos dukra Elija.
Vėliau bendravome per „Facebook“ ir palaikėme viena kitą. Galina pasakojo, kokiose reabilitacijose jie lankosi, aš pasakojau, ką darome mes. Kartą net atsitiktinai atsidūrėme toje pačioje sanatorijoje: aš su Arnoldu, Galina su Elija.
Tuo metu Galina jau buvo išbandžiusi reabilitaciją Lenkijoje ir labai man ją rekomendavo.
Ji buvo viena pirmųjų, kurie tokią reabilitaciją išbandė ir sužinojo, kad ligonių kasa gali grąžinti dalį pinigų už reabilitaciją užsienyje. Jai tai pavyko. Paskui dėl informacijos į ją kreipėsi daug tėvų, ir aš taip pat.
Vėliau į Lenkiją išvažiavome ir mes. Išdrįsau tik Galinos dėka. Ką verta žinoti apie reabilitaciją užsienyje, trumpai rašome gide „Ką daryti pirmiausia“, o savo kelią Galina aprašė Elijos istorijoje.
Ką daryčiau kitaip
Jei manęs paklaustumėte, ką pirmąjį mėnesį daryčiau kitaip, atsakyčiau: viską taip pat. Pagalbą pradėjome iš karto, dar kol diagnozė nebuvo įvardyta, ir to nebuvo mažai. Mūsų kelią nutraukė epilepsija, o ne delsimas.
Arnoldas šiandien
Praėjo nemažai metų, ir Arnoldas labai pasikeitė. Jis tapo protingesnis ir stipresnis: daro pritūpimus, rankomis rodo „taip“ ir „ne“, bando spausti planšetės ekraną ir išsirinkti filmukus.
Jis viską supranta, reaguoja, šypsosi, nusimena, kai kas nors ne taip. Turi savo mėgstamų dalykų. Dabar jis ramesnis ir dėmesingesnis nei anksčiau. O kantrybės kartais trūksta mums patiems.
Daugiau apie Arnoldą (Arnoldo paramos fondo svetainė): arnoldasgali.lt.
Kodėl atsirado ši svetainė
Kai išgirdau apie cerebrinį paralyžių, neradau vienos vietos, kur būtų paaiškinta, ką daryti. Didžiąją dalį to, ką dabar žinau, sužinojau ne iš įstaigų, o iš kitų tėvų, pirmiausia iš Galinos.
Todėl kartu su ja sukūrėme šią svetainę. Kad tėvai, kurie ieško informacijos apie cerebrinį paralyžių, galėtų viską rasti vienoje vietoje: kur kreiptis ir nuo ko pradėti.
Taip pat skaitykite
Šį puslapį parengė „Nuo ko pradėti“. Jį kuria dvi mamos, auginančios vaikus su cerebriniu paralyžiumi. Rašome tai, ką patys turėjome išsiaiškinti.