Mano dukra Elija gimė 24-ą nėštumo savaitę ir svėrė 750 gramų. Jos dvynė sesutė Gabija mirė devintą gyvenimo dieną. Elija patyrė insultą, o būdama dešimties mėnesių gavo dvi diagnozes: Westo sindromą, vieną sunkiausių kūdikių epilepsijos formų, ir cerebrinį paralyžių.
Pirmuosius savarankiškus žingsnius ji žengė būdama trejų su puse metų, o epilepsijos priepuolių neturi jau penkerius metus.
Rašau tai tėvams, kurie ką tik išgirdo žodžius „cerebrinis paralyžius“. Kai aš juos išgirdau, labiausiai man trūko žmogaus, kuris tai jau išgyveno ir galėtų papasakoti, kas bus toliau.
110 dienų ligoninėje
2020 metų vasario 21 dieną gimė dvi mergaitės. Trečią parą gydytojai pasakė, kad abiem smegenyse atsirado kraujosruvos. Elijos kraujosruva padidėjo iki III–IV laipsnio, Gabijos iki IV.
IV laipsnio kraujosruva reiškia, kad kraujas pateko į pačias smegenis, todėl iš esmės tai yra insultas. Tada pirmą kartą išgirdome apie galimas pasekmes: regos ir klausos sutrikimus, raidos sunkumus, cerebrinį paralyžių. Bet tomis dienomis galvojau tik apie viena: kad jos išgyventų.
Devintą dieną Gabija mirė.
Elija liko reanimacijoje. Per pirmuosius mėnesius ji persirgo plaučių uždegimu, sunkia žarnyno infekcija, meningitu, grybeline infekcija ir sepsiu, jai perpylė kraują. Kraujosruvos vietoje smegenyse liko cista.
Po kelių savaičių Lietuvoje prasidėjo karantinas, ir būti šalia dukros tiek, kiek norėjau, nebegalėjau. Reanimacijoje ji praleido du mėnesius, ligoninėje iš viso 110 dienų.
Dešimties mėnesių: Westo sindromas ir cerebrinis paralyžius
Kai Elijai buvo apie septynis mėnesius, pastebėjau, kad ji kitaip laiko dešinę ranką ir koją.
Kai jai buvo dešimt mėnesių, raidos centre gydytoja atkreipė dėmesį, kad Elija vos matomai suglaudžia rankas, lyg ją kas nors kutentų. Pati to niekada nebūčiau pastebėjusi. Tai buvo Westo sindromo spazmai. Tą patį mėnesį Elijai nustatė epilepsiją ir dešinės pusės hemipleginį cerebrinį paralyžių.
Pirmiausia gydytojai paskyrė vigabatriną. Po dviejų savaičių pakartojo elektroencefalogramą (EEG), bet niekas nepasikeitė: joje jau buvo hipsaritmija, chaotiškas smegenų elektrinis aktyvumas, būdingas Westo sindromui.
Eliją paguldė į ligoninę ir pradėjo gydyti hormonais. Ligoninėje praleidome beveik du mėnesius, bet priepuolius pavyko sustabdyti. Jau penkerius metus gyvename be priepuolių, nors vaistus kol kas vartojame.
Tada nežinojau, ar Elija vaikščios, ar kalbės, ar galės naudotis ranka, ar bus savarankiška. Niekas to negalėjo pasakyti. Galėjome tik pradėti dirbti.
Westo sindromas: kai svarbi kiekviena diena
Apie šį sindromą tėvai dažnai išgirsta tik tada, kai jis jau prasidėjo, todėl noriu apie jį papasakoti plačiau.
Westo sindromas (dabar vadinamas kūdikių epilepsinių spazmų sindromu) yra sunki kūdikių epilepsija, kuri gali stabdyti vaiko raidą (Zuberi ir kt., 2022). Spazmai būna trumpi, staigūs kūno, galvos ar rankų trūkčiojimai, dažnai kartojasi serijomis, neretai vaikui pabudus. Juos lengva palaikyti išsigandimu ar pilvo diegliais.
Turkijos tyrime tik maždaug pusė šeimų suprato, kad jų vaikas patiria priepuolius. Tame pačiame tyrime daugiau nei pusė vaikų, kuriems buvo žinoma spazmų priežastis, turėjo neišnešiotumo sukeltą smegenų kraujosruvą ar baltosios smegenų medžiagos pažeidimą (Menderes ir kt., 2025).
Laikas čia labai svarbus. Didžiosios Britanijos tyrime vaikų raida ketverių metų amžiaus buvo tuo prastesnė, kuo ilgiau spazmai tęsėsi iki gydymo pradžios.
Vaikai buvo suskirstyti pagal tai, kiek laiko praėjo: iki savaitės, iki dviejų savaičių, iki mėnesio, iki dviejų mėnesių ir ilgiau. Kiekviena ilgesnė grupė vidutiniškai reiškė 3,9 balo prastesnį raidos įvertinimą (O’Callaghan ir kt., 2011).
Gydymo poveikis vertinamas jau po maždaug dviejų savaičių. Didžiausiame tarptautiniame tyrime sėkme laikyta, jei nuo 14-os iki 42-os gydymo dienos spazmų nebuvo. Taip nutiko 72 % vaikų, gydytų hormonais kartu su vigabatrinu, ir 57 % gydytų vien hormonais (O’Callaghan ir kt., 2017).
Jei vaistai nepadeda, gydymą rekomenduojama keisti nedelsiant (Pellock ir kt., 2010). Taip buvo ir su Elija: po dviejų savaičių EEG parodė, kad vigabatrinas nepadėjo, ir gydytojai pradėjo gydymą hormonais.
Spazmai gali būti vos matomi, kaip Elijos. Jei pastebėjote kūdikiui panašius trūkčiojimus ar pasikartojančius judesius, nufilmuokite juos telefonu ir kuo skubiau parodykite gydytojui. Ypač jei vaikas gimė neišnešiotas ar turėjo smegenų kraujosruvą.
Darbas, kuris nesibaigia
Reabilitacija mūsų gyvenime tapo ne vienu gydymo etapu, o nuolatiniu procesu: kineziterapija, ergoterapija, logopedo užsiėmimai, intensyvūs kursai Lietuvoje ir užsienyje.
Vienas svarbiausių mūsų sprendimų buvo intensyvi reabilitacija Varšuvoje, vaikų reabilitacijos centre „Olinek“. Pirmą kartą ten nuvažiavome, kai Elijai buvo treji metai ir keturi mėnesiai, ir iki šiol buvome jau 20 kartų.
Ten per dieną Elija turi ne vieną, o kelias skirtingas terapijas. Grįžtame vis iš naujo, nes matome, kad nuoseklus ir intensyvus darbas jai labai svarbus.
Toks kelias nėra greitas. Jam reikia daug specialistų, laiko, kantrybės ir pinigų. Kartais pažanga labai maža, kartais atrodo, kad niekas nesikeičia, o kartais po žingsnio į priekį ateina du atgal.
Pirmieji žingsniai trejų su puse
Elija pradėjo vaikščioti su pagalba. Pirmuosius savarankiškus žingsnius ji žengė būdama trejų su puse metų. Dar po metų ji jau pati judėjo po namus. Šiandien lygiu paviršiumi ji vaikšto gerai, o mes mokomės lipti laiptais, eiti nelygiu paviršiumi ir važiuoti paspirtuku.
Kalbėti Elija dar mokosi. Žodžius ji taria ne iki galo, bet sudeda sakinius iš trijų žodžių, vardija spalvas ir skaičiuoja iki penkių. Aš ją suprantu, o kitiems reikia laiko, kad suprastų, ką ji sako.
Vaikas, apie kurio ateitį pirmosiomis gyvenimo dienomis niekas negalėjo nieko pasakyti, mane nustebino ne kartą.
Ką norėčiau pasakyti tėvams
Diagnozė pasako, su kokiais sunkumais vaikas susiduria. Ji nepasako, kiek daug jis dar gali išmokti. Kiekvieno vaiko kelias kitoks, ir Elijos istorija nėra pažadas, kad jūsų vaikui bus taip pat. Bet ji rodo, kad pirmieji gydytojų žodžiai dar nėra visa istorija.
Nebandykite šiandien išsiaiškinti viso vaiko gyvenimo. Užtenka išsiaiškinti, kokios pagalbos jam reikia dabar:
- stebėkite raidą ir nebijokite klausti, jei kažkas atrodo ne taip;
- reabilitaciją pradėkite kuo anksčiau;
- domėkitės skirtingais metodais, bet išmokite atskirti realią pagalbą nuo pažadų „stebuklingai išgydyti“. Kas padeda pagal mokslinius tyrimus, rašome straipsnyje „Cerebrinis paralyžius: formos, funkcijų lygiai ir kas padeda“;
- žiūrėkite į savo vaiką, o ne tik į jo diagnozę.
Mano dukra nėra „cerebrinis paralyžius“. Ji yra Elija: mergaitė, kuri gimė sverdama 750 gramų, prarado savo dvynę sesutę, išgyveno insultą, 110 dienų ligoninėje ir Westo sindromą, o šiandien vaikšto pati, kalba trumpais sakiniais ir kasdien nustebina mane tuo, kiek dar gali.
Neleiskite šiandien išgirstai diagnozei nulemti to, kuo tikėsite apie savo vaiką rytoj.
Taip pat skaitykite
Šaltiniai apie Westo sindromą (5)
- Menderes D. ir kt. What is the impact of etiology, lead time to treatment, and parental awareness on outcomes in infantile epileptic spasm syndrome? Epilepsy Behav, 2025;163:110178. doi:10.1016/j.yebeh.2024.110178
- O’Callaghan F. J. ir kt. The effect of lead time to treatment and of age of onset on developmental outcome at 4 years in infantile spasms: evidence from the United Kingdom Infantile Spasms Study. Epilepsia, 2011;52(7):1359–1364. doi:10.1111/j.1528-1167.2011.03127.x
- O’Callaghan F. J. ir kt. Safety and effectiveness of hormonal treatment versus hormonal treatment with vigabatrin for infantile spasms (ICISS): a randomised, multicentre, open-label trial. Lancet Neurol, 2017;16(1):33–42. doi:10.1016/S1474-4422(16)30294-0
- Pellock J. M. ir kt. Infantile spasms: a U.S. consensus report. Epilepsia, 2010;51(10):2175–2189. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02657.x
- Zuberi S. M. ir kt. ILAE classification and definition of epilepsy syndromes with onset in neonates and infants: Position statement by the ILAE Task Force on Nosology and Definitions. Epilepsia, 2022;63(6):1349–1397. doi:10.1111/epi.17239
Šį puslapį parengė „Nuo ko pradėti“. Jį kuria dvi mamos, auginančios vaikus su cerebriniu paralyžiumi. Rašome tai, ką patys turėjome išsiaiškinti.